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Malone est âgé de 10 ans et a été diagnostiqué autiste sévère. Le jeune garçon souffre également de nombreuses crises d’épilepsie. Sa maman, Lucie Michel, témoigne de son épuisement et de son quotidien difficile dans une lettre ouverte et a déposé plusieurs plaintes.

« Malone, mon fils, j’aimerais t’expliquer comment nous en sommes arrivés à ce jour tragique où j’ai dû par obligation faire des démarches pour m’éloigner de toi dans l’urgence ». C’est par ces mots que Lucie Michel, qui a vu sa vie basculer lorsque Malone a développé à 14 mois un autisme sévère peu après un vaccin, a commencé sa lettre.

Après une décennie à se devoir se battre, la mère de famille originaire de la banlieue de Nantes est révoltée par le manque de moyens alloués au handicap : ​« Je ne peux plus m’occuper de lui. Il faut que je sauve ma peau. J’ai tout sacrifié pour lui offrir une vie dans un monde qui n’est pas le sien. »

Sauver sa peau, cela signifie pour elle placer Malone en internat et le voir un week-end sur deux. Mais en France, il n’existe pas d’établissement disponible à même de prendre en charge le jeune garçon. En Belgique, ce serait possible, mais Lucie souhaite que Malone reste en France, près d’elle.

Plusieurs plaintes déposées contre l’Etat, l’ARS, l’hôpital de Nantes et l’ADAPEI 44.

Dans une lettre adressée au Procureur de la République, la jeune mère aidante à plein temps annonce porter plainte contre l’État pour carence et contre Emmanuel Macron pour promesses non tenues. Elle a également déposé une plainte contre l’ARS (Agence Régionale de Santé) qui n’arrive pas à lui proposer de solution d’urgence.

Lucie Michel porte également plainte contre l’hôpital de Nantes qui lui a refusé des examens à cause du handicap de Malone ainsi que contre l’Adapei 44, qui ne lui offre pas les jours de répit auxquels elle a droit.

Lucie s’exprime librement par le rap.

Femme engagée et créative, Lucie est parvenue par la création artistique à s’exprimer librement sur son quotidien intense mais aussi sur la place accordée au handicap dans notre société. L’Originale K –c’est son nom de scène– s’indigne des nombreux enfants handicapés et de leurs familles qui sont laissés pour compte et vivent dans l’isolement, notamment à cause de défaillances administratives.

En 2018, elle n’a ainsi pas hésitée à interpeler directement le Président Emmanuel Macron sur ce sujet dans sa chanson Inclusion ferme ta gueule.

La chaîne YouTube de l’Originale K rassemble les nombreuses compositions de Lucie et dénombre à ce jour plus de 5000 abonnés !

Pour suivre et soutenir Lucie, voici sa page Facebook : Marche Malone, petit guerrier de la lumière

Crédit interview : Ouest-France.

Crédit photo : Marche Malone, petit guerrier de la lumière.

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