Tom, le fils de Magali Cazin, est atteint d’une pathologie génétique rare et dégénérative : la maladie de San Filippo. Magali s’est tournée vers l’expression scénique pour transmettre au public leur histoire et dénoncer les manquements de l’Etat qu’elle a dû compenser durant plus d’une décennie.
Focus sur une femme engagée et à l’énergie contagieuse !
Le syndrome de San Filippo
D’après l’Institut Pasteur, le syndrome de San Filippo est une maladie neurologique rare et incurable d’origine génétique. La maladie se manifeste durant l’enfance par un retard d’acquisition cognitive et des troubles du comportement, qui évoluent progressivement vers une régression sévère des acquis psychomoteurs et un polyhandicap. La maladie est responsable d’un décès prématuré. Magali a accompagné son fils tout au long de la maladie jusque son décès survenu en 2017.
Tom Enfant Phare, la première initiative de Magali
L’engagement de Magali Cazin pour sensibiliser le public au handicap ne date pas d’hier. En 2005, elle a co-fondé l’association Tom Enfant Phare, avec pour objectif de favoriser les rencontres entres les familles et faciliter l’accès aux loisirs des enfants malades et lourdement handicapés. En 2014, l’association a réalisé le documentaire Les Enfants Pares, retraçant le quotidien de huit familles autour de leurs enfants handicapés.
Mais en 2021, c’est dans un tout autre registre que Magali s’essaie : l’expression scénique militante par le biais d’un concept militant original : une « conférence gesticulée ».
Les conférences gesticulées, un outil d’éducation populaire
Forme scénique d’expression directe, la conférence gesticulée ne nécessite aucune compétence théâtrale. Construite par une personne ou un groupe à partir de ses propres expériences, c’est un acte d’éducation populaire fondé sur l’envie de partager ce qu’on a compris et tel qu’on l’a compris.
« Pas d’bras… pas d’chocolat ! »
C’est de cette expression rendue célèbre par le comédien Omar Sy dans le film Intouchables que Magali a choisi d’intituler sa conférence. Son spectacle ouvre la réflexion sur la place du handicap dans notre société tout en laissant la part belle à l’humour, dont elle ne manque pas !
« Cela faisait longtemps que j’avais envie de le faire. J’ai suivi une formation de quatre mois en Bretagne pour construire ce récit à l’oral. Cette forme de spectacle permet de livrer des savoirs tirés de son expérience personnelle, de façon ludique. A ma conférence, tout le monde peut venir passer un bon moment, même s’il n’est pas directement concerné. Si je dis que ce spectacle est politique, c’est aussi au sens de notre appartenance à la même société. La première fois que je l’ai joué, les gens ne m’ont pas dit bravo mais merci ! »
Prochaines dates
Samedi 20 novembre 2021 à 16h30 à la Médiathèque de Lavardac. 53 avenue Général de Gaule. LAVARDAC (47)
Vendredi 18 mars 2022 à 18h30 au Blue Fox Café. 107 Cour Victor Hugo. AGEN (47)
Entrées gratuites. Magali reverse l’intégralité de son cachet au profit de l’association Tom Enfant Phare.
Contact : tomenfantphare@gmail.com ou 06-45-69-34-83.
Revue de presse
SUD-OUEST : https://www.sudouest.fr/culture/agen-a-la-fin-du-spectacle-on-ne-m-a-pas-dit-bravo-mais-merci-3952609.php
Union des Mamans d’Enfants Handicapés UMEH 